Situation d’handicap

Multi-dys

Ma grande est multidys et a des troubles de la mémorisation (mémoire de travail). Elle est en suivi depuis plusieurs années.

Nous avons toujours été en unschooling et je me dis heureusement.

J’ai souvent culpabilisée. Me demandant si je n’étais pas responsable de ses troubles. Un mauvais accompagnement de ma part. Pas assez de formel. Pas de forcing. Mauvaise méthode utilisée. Peut être que si elle était allée à l’école, elle n’aurait pas de troubles.

J’ai souvent pleuré devant ses difficultés, sa souffrance devenue palpable en grandissant et se trouvant confronté au jugement des autres. Que les autres, souvent les adultes, peuvent être méchants !

J’ai souvent pleuré de me sentir impuissante.

J’ai souvent pleuré après m’être énervée sur elle face à sa lenteur, face à son apparente non-motivation, face à une apparente fainéantise…

J’ai pleuré d’angoisse découlant des contrôles pédagogiques de l’inspection académique, face à une subtile – même peut-être inconsciente – pression des IA pour qu’elle entre dans leurs cases et face aux réflexions désobligeantes parfois de l’entourage familial ou amical.

Diag et Accompagnements

J’ai cherché et trouvé des professionnels (neuropsychologues, orthophonistes). Pour diagnostiquer d’abord, puis l’aider ensuite, nous aider.

Les professionnels qui l’a suivent m’ont permise de reprendre confiance en moi, en nous, en elle, dans mes moments de doutes.

Ils m’ont permise de lâcher prise dans les moments où je sortais de notre voie pour introduire un peu de formel, pour pousser un peu, quand des attentes ou mes peurs pointaient leur nez…

Ils ont validé ce que je savais, sentais, percevais.

  • Oui, j’avais une analyse juste de ses difficultés, de son mode de fonctionnement et comment y répondre.
  • Oui, tout ce qu’on avait mis en place était parfait et soutenant.
  • Oui, elle était face à un mur et c’est compliqué pour elle, pour nous. Elle devra apprendre à fonctionner avec. Nous aussi.
  • Et oui, la faire rentrer dans des cases, ces cases définies comme ‘les bonnes cases’ par certains bons pensant, ne feraient que la casser et est impossible de toutes façons. Elle qui a déjà une estime d’elle-même négative.

Ils ont validé notre approche unschooling, informelle, dont ma fille est le moteur, ayant un sens avec et dans son quotidien, en suivant son rythme, ses besoins, ses centres d’intérêts. Comment apprendre si on en n’est pas le moteur ? Comment apprendre sans plaisir ? Sans sens ?

Jeudi dernier je me suis prise une nouvelle claque.. (positive)

Ma grande écrit peu.. très peu. Ça fait un bout qu’on a lâcher prise. Elle écrit pour des besoins de la vie quotidienne, liste de courses, recette de cuisine, pour un jeu de société, pour un mémo… Parfois nous l’aidons, souvent nous écrivons à sa place sous sa dictée. Elle écrit sur son téléphone, sa tablette. Elle écrit pour ses SMS, elle écrit sur son Instagram. C’est plus facile avec les prédictions de mots et le correcteur. Ça ne fait pas tout. Mais elle est plus lisible et plus rapide. Elle osé écrire et être lu.

Ma grande n’est pas dysgraphique. Elle a une magnifique écriture. Elle est dysorthographique. Elle ne sait pas relier ou découper les mots, les syllabes. Elle écrit en phonétique. Elle n’intègre pas la structure grammaticale, les règles d’orthographes. Elle les connait. Elle ne peut pas les utiliser en situation de production écrite. C’est trop de consignes en même temps. Elle a du mal à organiser et retranscrire ses pensées, ses idées par écrit.

Un diagnostique neuropsy en 2014. Deux ans d’orthophonie ont suivi. On ne voyait guère d’amélioration. Re test neuropsy en 2016 et depuis accompagnement de remédiation neuropsy et inscription sur des listes d’attente chez les orthophonistes de notre département et des départements limitrophes. Elle a – enfin – un suivi orthophoniste après 3 ans d’attente. Elle la voit toutes les semaines depuis cet été. Tous les jeudi. Compétente et humainement super chouette !

Elle m’a dit “pour le moment pas de “travail” en production écrite, le temps qu’on mette en place des choses. Puis de toutes façons restez en informel. Mais pour le moment, laissez la écrire sans la reprendre”.

Eva a 14 ans 1/2. Nous avons reçu un courrier de l’Inspection Académique (IA) nous proposant une inscription en candidat libre au BEPC avec les démarches à suivre. On se disait pourquoi pas… On en parlait depuis quelques mois déjà. L’expérience d’être en situation d’examen pour se préparer quand elle en aura besoin. Bien qu’on s’oriente vers des passages d’examen avec la validation des acquis (VAE) au maxi pour ses diplômes de monitorat en équitation.

Elle a le droit à des aménagements pour ses examens. Je pensais à un tiers-temps en plus. J’en parle avec l’orthophoniste. À savoir si on doit du coup faire un dossier MDPH ou si des attestation ortho et neuro suffisent.

Elle va se renseigner, mais à priori pas besoin forcément d’un dossier MDPH. Un dossier pour le médecin scolaire avec un PPA pourrait suffire.

Elle m’a détaillée ce à quoi ma grande a le droit en aménagement, avec notamment une AVS qui écrira à sa place. Bien plus qu’un simple tiers-temps…

Je me suis prise une claque… À la maison, elle est demandeuse à lire, faire des recherches sur plein de sujet qui la questionnent, l’intéressent. Parfois je lui demande d’en faire une synthèse, un rapport, un lapbook etc.. histoire qu’elle écrive. Et la ça coince…. Et tout se stoppe. Je ‘râle’. Je lui explique qu’elle a tout le temps pour faire son exposé mais que j’aimerai qu’elle travaille sa production écrite, en quoi c’est important. Je parle d’examen. De besoins dans sa vie de tous les jours, de sa futur vie pro et perso ou il faudra bien qu’elle écrive. J’ai peur. J’ai tellement pour elle.

Petite, elle me dictait et j’écrivais. J’ai tellement sentie une pression par les IA, mais au final ce ne sont pas les pire, les proches la famille, les amis, les gens qui n’y connaissent rien et pensent tous savoir, des proches instituteurs surtout (…), qu’elle devait écrire, qu’on en fait pas assez et ce qui explique que… que parfois j’ai poussé, j’ai râlé, je me suis énervé, j’ai tapé du poing sur la table (c’est métaphorique), on s’est disputé, elle parti dans sa chambre en pleurant, moi dans ma cuisine, en pleurant aussi…

Et là j’entends qu’en examen elle ne doit pas écrire. Elle aura une AVS a qui elle dictera et qui écrira pour elle…

Ça valide, encore une fois, notre approche et notre façon de l’accompagner.

Une personne qui ne peut pas marcher… Personne ne lui impose de marcher. Personne n’accuse les parents d’un ton réprobateur que s’il ne marche pas c’est de leur faute, personne ne menace, personne ne dit “mais force le ! Punis le !…” ou “il est fainéant ! Il te manipule et tu tombes dans le panneau”…

Son handicap, c’est bien un handicap, est reconnu. Et oui : Elle ne peut pas. Ce n’est pas qu’elle veut pas. Qui voudrait en conscience se faire dénigrer de ne pas savoir écrire correctement ?

J’apprends encore à lâcher-prise. Accepter.

Malgré toute mon empathie, tout mon Amour inconditionnel, mes recherches en neurosciences, psycho pédagogie etc… C’est difficile pour moi parfois d’accepter… De rester confiante (en moi) face aux pressions, aux incompréhensions, aux désobligeances de certains et de ne pas répercuter mes peurs sur ma fille en lui mettant une pression, des attentes qui ne font que la mettre en difficulté au final.

Quand je lui parle de l’importance de savoir écrire pour sa vie quotidienne actuelle et future… Évidemment qu’elle le sait. La première a souffrir de cet handicap c’est elle. À souffrir du regard des autres, des jugements, de son propre regard sur elle, des obstacles sur sa route pour accéder là où elle aimerait aller…

En vrai. Je lui mens. Je me mens. Bien malgré moi.

Pour être plus honnête, je devrais lui parler de mes peurs pour elle – au présent et pour son avenir, de ma souffrance à la savoir souffrir, de ma colère et tristesse quand je vois certaines personnes l’insulter sur Instagram face à son orthographe…

Pour être honnête, je devrais lui dire que c’est possible de vivre avec ces difficultés là. Et de bien vivre, d’être heureux, de choisir son métier aussi. Que ça lui demandera une bonne dose d’estime d’elle même et d’être droite dans ses bottes. Qu’elle trouvera toujours des aides pour faire avec ses difficultés.

Il y a quelques semaines, notre ramoneur est passé à la maison. Dommage, elle était à son cours de peinture. Dans la discussion, autour d’un café, sur l’ief (son ado est en IEF) et la dysorthographie d’Eva, il nous a dit ne pas savoir écrire. Il écrit comme ma grande. Il nous expliquait comment un jour, bien plus jeune, il avait accepté ce fait. Ainsi les réflexions des uns ou des autres ne l’ont plus blessé, touché. Il se dit que le “con” est celui qui se moque de lui... Quand il a affaire à une administration, la banque etc, il dit simplement je ne sais pas écrire (et j’ai du mal à lire) et demande à la personne de lire à haute voix pour lui et écrire pour lui. Quand il a du courrier, de l’administratif à faire, il trouve toujours un proche pour l’aider. Comme lui peut aider à une tâche autre où il excelle et pas l’autre…. Il est à son compte. Il vit bien. Il est épanoui, heureux.

La prochaine fois qu’il vient. Je ferai en sorte qu’elle soit là.

Le unschooling c’est ça aussi. Les doutes parfois. L’accompagnement d’un enfant, avec des difficultés ou pas, d’ailleurs. Le unschooling permet de s’adapter à 100% à l’enfant, l’être humain… Ses besoins, ses centres d’intérêt, ses modes de fonctionnement cognitif, ses rythmes…