30 jours unschooling #25 – Multi dys

Ma grande est multidys et a des troubles de la mémorisation (mémoire de travail).

Elle est en suivi depuis plusieurs années.

Nous avons toujours été en unschooling et je me dis heureusement.

J’ai souvent culpabilisée. Me demandant si je n’étais pas responsable de ses troubles. Un mauvais accompagnement de ma part. Pas assez de formel. Pas de forcing. Mauvaise méthode utilisée. Peut être que si elle était allée à l’école, elle n’aurait pas de troubles.

J’ai souvent pleuré devant ses difficultés, sa souffrance devenue palpable en grandissant et se trouvant confronté au jugement des autres. Que les autres, souvent les adultes, peuvent être méchants !

J’ai souvent pleuré de me sentir impuissante.

J’ai souvent pleuré après m’être énervée sur elle face à sa lenteur, face à son apparente non-motivation, face à une apparente fainéantise…

J’ai pleuré d’angoisse découlant des contrôles pédagogiques de l’inspection académique, face à une subtile – même peut etre insconsciente – pression des IA pour qu’elle entre dans leurs cases et face aux réflexions désobligeantes parfois de l’entourage familial ou amical (au final plus présent et cassant que les IA avec qui nous avons de bons contacts, parfois même du plaisir. Si si ! Ça arrive)…

J’ai cherché et trouvé des professionnels (neuropsychologues, orthophonistes). Pour diagnostiquer d’abord, puis l’aider ensuite, nous aider.

Les professionnels qui l’a suivent m’ont permise de reprendre confiance en moi, en nous, en elle, dans mes moments de doutes.

Ils m’ont permise de lâcher prise dans les moments où je sortais de notre voie pour introduire un peu de formel, pour pousser un peu, quand des attentes ou mes peurs pointaient leur nez…

Ils ont validé ce que je savais, sentais, percevais. Oui, j’avais une analyse juste de ses difficultés, de son mode de fonctionnement et comment y répondre. Oui, tout ce qu’on avait mis en place était parfait et soutenant. Oui, elle était face à un mur et c’est compliqué pour elle, pour nous. Elle devra apprendre à fonctionner avec. Nous aussi. Et oui, la faire rentrer dans des cases, ces cases définies comme ‘les bonnes cases’ par certains bons pensant, ne feraient que la casser et est impossible de toutes façons. Elle qui a déjà une estime d’elle-même négative.

Ils ont validé notre approche unschooling, informelle, dont ma fille est le moteur, ayant un sens avec et dans son quotidien, en suivant son rythme, ses besoins, ses centres d’intérêts. Comment apprendre si on en n’est pas le moteur ? Comment apprendre sans plaisir ? Sans sens ?

Jeudi dernier je me suis prise une nouvelle claque.. (positive)

Ma grande écrit peu.. Tres peu. Ça fait un bout qu’on a lâcher prise. Elle écrit pour des besoins de la vie quotidienne, liste de courses, recette de cuisine, pour un jeu de société, pour un mémo… Parfois nous l’aidons, souvent nous écrivons à sa place sous sa dictée. Elle écrit sur son teléphone, sa tablette. Elle écrit pour ses SMS, elle écrit sur son Instagram. C’est plus facile avec les prédictions de mots et le correcteur. Ça ne fait pas tout. Mais elle est plus lisible et plus rapide. Elle osé écrire et être lu.

Ma grande n’est pas dysgraphique. Elle a une magnifique écriture. Elle est dysorthographique. Elle ne sait pas relier ou découper les mots, les syllabes. Elle écrit en phonétique. Elle n’intègre pas la structure grammaticale, les règles d’orthographes. Elle les connait. Elle ne peut pas les utiliser en situation de production écrite. C’est trop de consignes en même temps. Elle a du mal à organiser et retranscrire ses pensées, ses idées par écrit.

Un diagnostique neuropsy en 2014. Deux ans d’orthophonie ont suivi. On ne voyait guère d’amélioration. Re test neuropsy en 2016 et depuis accompagnement de remediation neuropsy et inscription sur des listes d’attente chez les orthophonistes de notre département et des départements limitrophes. Elle a – enfin – un suivi orthophoniste après 3 ans d’attente. Elle la voit toutes les semaines depuis cet été. Tous les jeudi. Compétente et humainement super chouette !

Elle m’a dit “pour le moment pas de “travail” en production écrite, le temps qu’on mette en place des choses. Puis de toutes façons restez en informel. Mais pour le moment, laissez la écrire sans la reprendre”.

Loovado à 14 ans 1/2. Nous avons reçu un courrier de l’Inspection Académique (IA) nous proposant une inscription en candidat libre au BEPC avec les démarches à suivre. On se disait pourquoi pas… On en parlait depuis quelques mois déjà. L’experience d’être en situation d’examen pour se préparer quand elle en aura besoin. Bien qu’on s’oriente vers des passages d’examen avec la validation des acquis (VAE) au maxi pour ses diplômes de monitorat en équitation.

Elle a le droit à des aménagements pour ses examens. Je pensais à un tiers-temps en plus. J’en parle avec l’orthophoniste. À savoir si on doit du coup faire un dossier MDPH ou si des attestation ortho et neuro suffisent.

Elle va se renseigner, mais à priori pas besoin forcément d’un dossier MDPH. Un dossier pour le médecin scolaire avec un PPA pourrait suffir.

Elle m’a détaillée ce à quoi ma grande a le droit en aménagement, avec notamment une AVS qui écrira à sa place. Bien plus qu’un simple tiers-temps…

Je me suis prise une claque… À la maison, elle est demandeuse à lire, faire des recherches sur plein de sujet qui la questionnent, l’intéressent. Parfois je lui demande d’en faire une synthèse, un rapport, un lapbook etc.. histoire qu’elle écrive. Et la ça coince…. Et tout se stoppe. Je ‘râle’. Je lui explique qu’elle a tout le temps pour faire son exposé mais que j’aimerai qu’elle travaille sa production écrite, en quoi c’est important. Je parle d’examen. De besoins dans sa vie de tous les jours, de sa futur vie pro et perso ou il faudra bien qu’elle écrive. J’ai peur. J’ai tellement pour elle.

Petite, elle me dictait et j’écrivais. J’ai tellement sentie une pression par les IA, mais au final ce ne sont pas les pire, les proches la famille, les amis, les gens qui n’y connaissent rien et pensent tous savoir, des proches instituteurs surtout (…), qu’elle devait écrire, qu’on en fait pas assez et ce qui explique que… que parfois j’ai poussé, j’ai râlé, je me suis énervé, j’ai tapé du poing sur la table (c’est métaphorique), on s’est disputé, elle parti dans sa chambre en pleurant, moi dans ma cuisine, en pleurant aussi…

Et la j’entend qu’en examen elle ne doit pas écrire. Elle aura une AVS a qui elle dictera et qui écrira pour elle…

Ça valide, encore une fois, notre approche et notre façon de l’accompagner.

Une personne qui ne peut pas marcher… Personne ne lui impose de marcher. Personne n’accuse les parents d’un ton reprobateur que s’il ne marche pas c’est de leur faute, personne ne menace, personne ne dit “mais force le ! Punis le !…” ou “il est fainéant ! Il te manipule et tu tombes dans le panneau”…

Son handicap, c’est bien un handicap, est reconnu. Et oui : Elle ne peut pas. Ce n’est pas qu’elle veut pas. Qui voudrait en conscience se faire dénigrer de ne pas savoir écrire correctement ?

J’apprends encore à lâcher-prise. Accepter.

Malgré toute mon empathie, tout mon Amour inconditionnel, mes recherches en neurosciences, psycho pédagogie etc… C’est difficile pour moi parfois d’accepter… De rester confiante (en moi) face aux pressions, aux incompréhensions, aux désobligeances de certains et de ne pas répercuter mes peurs sur ma fille en lui mettant une pression, des attentes qui ne font que la mettre en difficulté au final.

Quand je lui parle de l’importance de savoir écrire pour sa vie quotidienne actuelle et future… Évidemment qu’elle le sait. La première a souffrir de cet handicap c’est elle. À souffrir du regard des autres, des jugements, de son propre regard sur elle, des obstacles sur sa route pour accéder là où elle aimerait aller…

En vrai. Je lui mens. Je me mens. Bien malgré moi.

Pour être plus honnête, je devrais lui parler de mes peurs pour elle – au présent et pour son avenir, de ma souffrance à la savoir souffrir, de ma colère et tristesse quand je vois certaines personnes l’insulter sur Instagram face à son orthographe…

Pour être honnête, je devrais lui dire que c’est possible de vivre avec ces difficultés là. Et de bien vivre, d’être heureux, de choisir son métier aussi. Que ça lui demandera une bonne dose d’estime d’elle même et d’être droite dans ses bottes. Qu’elle trouvera toujours des aides pour faire avec ses difficultés.

Il y a quelques semaines, notre ramoneur est passé à la maison. Dommage, elle était à son cours de peinture. Dans la discussion, autour d’un café, sur l’ief (son ado est en IEF) et la dysorthographie de Loovado, il nous a dit ne pas savoir écrire. Il écrit comme ma grande. Il nous expliquait comment un jour, bien plus jeune, il avait accepté ce fait. Ainsi les réflexions des uns ou des autres ne l’ont plus blessé, touché. Il se dit que le “con” est celui qui se moque de lui... Quand il a affaire à une administration, la banque etc, il dit simplement je ne sais pas écrire (et j’ai du mal à lire) et demande à la personne de lire à haute voix pour lui et écrire pour lui. Quand il a du courrier, de l’administratif à faire, il trouve toujours un proche pour l’aider. Comme lui peut aider à une tâche autre où il excelle et pas l’autre…. Il est à son compte. Il vit bien. Il est épanoui, heureux.

La prochaine fois qu’il vient. Je ferai en sorte qu’elle soit là.

https://lewebpedagogique.com/ulispro/ulispro/accueil/textes-de-references/dysorthographie/

Le unschooling c’est ça aussi. Les doutes parfois. L’accompagnement d’un enfant, avec des difficultés ou pas, d’ailleurs. Le unschooling permet de s’adapter à 100% à l’enfant, l’être humain… Ses besoins, ses centres d’intérêt, ses modes de fonctionnement cognitif, ses rythmes…

[pour revenir sur le BEPC. Elle ne sera pas inscrite cette année. Elle sera inscrite peut-être un jour pour le BEPC si elle en fait la demande, si elle en a besoin pour ses études. Elle ne sera pas inscrite juste car c’est “la norme sociale”]

Ceux là, sont sur ma liste des livres à acheter..

Imala

Femme, Épouse, SoeurCière, Mère de 3 enfants - Loovado (2005), Minilouve (2012) et Ptitloup (2017) en unschooling depuis toujours.

Je suis une passionnée ! J'aime créer et transmettre afin de rendre aux personnes leur autonomie.

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14 Commentaires

  1. Je ne connais que très vaguement les problèmes “dys”, mais je comprends de quoi tu parles quand tu parles de mémoire de travail. Et je me demande comment c’est possible de juste vivre avec une mémoire de travail défaillante. Comment on ferait nous, si demain on avait subitement des problèmes au niveau de la mémoire de travail? La cata!
    Je me dis qu’en fait, ta fille et d’autres enfants doivent être “sur-adaptés” ou quelque chose comme ça.

    Vous avez vraiment eu du courage, et j’espère que des personnes concernées liront ton témoignage pour se sentir moins seule et oser s’adapter à leur enfant.

    Je pense que pour l’entourage, c’est vraiment difficile de comprendre, d’autant que ta fille doit sembler “comme les autres” et même douée par ailleurs.
    Même si c’est toi qui a toute légitimité pour être angoissée, j’imagine que ces autres le sont aussi.
    C’est génial qu’elle puisse peindre, pour tout de même exprimer quelque chose via un support pictural. Ce serait tellement bien qu’elle puisse être valorisée par ses “talents” (notre écriture n’est qu’une manière tout à fait arbitraire de laisser des traces de quelque chose, elle trouvera sans doute sa ou ses manières à elle de le faire).

    Me vient une question: en étant dysorthographique, peut-on du coup appréhender plus facilement une écriture de type “idéogrammes”? J’imagine qu’il n’y a sans doute pas de “dysorthographique” au Japon (ou qu’ils le sont tous)?

    P.S: je suis impressionnée par ses lectures!

    • Coucou, Merci pour ton message !

      Pour ta question : “Me vient une question: en étant dysorthographique, peut-on du coup appréhender plus facilement une écriture de type “idéogrammes”? J’imagine qu’il n’y a sans doute pas de “dysorthographique” au Japon (ou qu’ils le sont tous)? ”
      Alors là, bonne question ! J’avoue ne me l’être jamais posée.Mais j’imagine oui que ce “trouble” n’existe pas, ou pas comme pour notre écriture en tous cas. Je vais en parler avec l’orthophoniste voir ce qu’elle en pense.

  2. Tu m’as énormément émue avec cet article… Je me dis que ta fille aurait dû coup peut être plus d’affinité avec la langue des oiseaux ? Je ne sais pas si tu connais, mais ça lui donnerait une jolie grille de lecture hors du cadre, et mettrait en valeur sa maniere de concevoir l’écriture, qui deviendrait une compétence 🙂

  3. Je me reconnais énormément dans tes mots, j’aurais pu en écrire une grosse partie, j’ai tellement peur pour elles et oui parce qu’en plus j’en ai au moins 2 dans ce cas là et il est fort probable que la 3e aussi, je pleure souvent parce que j’ai peur pour elle, surtout pour mon ainée parce qu’entre la dyslexie dysorthographie et la dyscalculie, ça lui fait vraiment beaucoup de difficultés à surmonter… ma 2e qui n’est que dyslexique dysorthographique, certes je ne sais pas si elle écrira un jour mais elle est tellement sûre d’elle, s’intéresse à plein de choses, tellement créative…que finalement je sais qu’elle saura retomber sur ses pieds… par contre je la pousse (un peu) et peut-être que je ne devrais pas, mais comme toi j’ai eu des moments à trop pousser, à forcer, pleurer, je pense que nous avons trouvé un équilibre aujourd’hui, j’écris beaucoup pour elle aussi…
    En tout cas merci pour ce partage. 🥰

    • Oui ce n’est pas simple. Je suis heureuse que mon témoignage ouvre au dialogue et puisse peut-être aider d’autres familles.

      Selon les neuropsy consultés, les troubles cognitifs et surtout les multidys ont une base héréditaires. Le papa de mes filles se reconnaît chez ma grande. Il a les même troubles.

      Ma 7 ans a aussi un suivi orthophoniste. On ne peut pas encore dire si elle est dys. Elle a des soucis de prononciations (en parti du à son frein de langue trop court. Il avait été coupé à la naissance. Mais on doit refaire sous AG début février). Elle a tendance à faire des confusions de sons et graphemes. Mais c’est courant à l’entrée en lecture et ses zozotement crée aussi ça. Donc à voir.. Par contre j’ai le sentiment qu’elle arrive bien à se concentrer et mémoriser pas comme ma grande.

      L’expérience avec ma grande, le recul, l’analyse de mes erreurs, me rendent plus « forte » et plus « solide » quand à mes choix, mon approche et résister aux différentes pressions parfois… C’est le positif !

      Je ne ferai pas certaines erreurs avec ma petite (et j’espère ainsi que son estime d’elle même et sa grande curiosité ne seront pas entachés comme avec ma grande)

      Des bisous Gwennaelle

  4. Un petit coucou pour te dire que non son avenir est pas en jeu….
    Il existe un genre de micro que tu branche sur l ordi, tu parles et ça écrit sur l ordinateur.
    Le chirurgien de ma mère ne peur pas écrire et il utilise cet outil très libérateur du coup pour ses rapports et suivis patients😉
    Douce journée à vous

  5. Ah oui, j’allais dire, qu’une aide semblerait “logique”….

  6. Et pour les “idéogrammes ” etc: c’est important de savoir que ta fille “a” un “handicap” mais aussi de se dire que c’est notre société qui définit des normes et ce qui est un handicap chez nous ne l’est pas forcément ailleurs.
    Je crois que dans certaines sociétés par exemple, les enfants qui seraient diagnostiqués autistes chez nous, sont considérés comme des “messagers de Dieu” ou quelque chose comme ça.

    Il doit y avoie des ethnies ou les difficultés des enfants dysorthographiques n’existent pas. Ca n’aidera pas ta fille au quotidien, mais c’est important pour l’estime de soi quand même.

    • Je suis carrément ok avec toi. La “normalité” est toujours relative. Je suis normal/anormal/atypique par rapport à quoi ? Qui définit la norme…Ici je le vois rien que pour notre approche de la parentalité positive… en France on est considéré comme atypique. On l’a encore entendu il y a peu. Dans les pays nordiques on serait d’une banalité éffarante ^^

  7. Merci pour ton partage! Je me reconnais dans ce que tu écris, pour mon grand de 10 ans (“diagnostiqué” dys et mémoire de travail faible): j’ai culpabilisé aussi, me disant que s’il était à l’école, il serait plus persévérant, plus capable, qu’il y arriverait mieux, que l’on ne travaille pas assez… et tout pareil je me suis impatientée et énervée devant sa passivité…:-(
    Il a eu un suivi en orthophonie pendant 1 an et là nous faisons une pause. Malheureusement, elle ne m’a jamais dit de faire de l’informel; nous faisons du formel à cause de l’énorme pression de l’EN (nous avons eu un 2ème contrôle que nous avons heureusement refusé). Lors de l’inspection, les difficultés de mon fils ne sont absolument pas prises en compte,il est interrogé sur un niveau de sa classe d’âge, c’est pour cela que je monte un dossier Résodys pour avoir rdv avec un médecin: je pense qu’avec un certificat médical, je serais moins embêtée. Bref que de stress pour les contrôles et l’avenir de mon garçon!

    • Carine R; c’est tellement dommage que les IA ne tienne pas compte des troubles de ton enfant/ C’est la LOI : ILS DOIVENT en tenir compte et tu dois même avoir un IA spécialisé en handicap… On a eu une IA handicap en primaire, les 2 dernières années, elle était super !! Pour le niveau collège, a priori ils n’en ont pas. J’ai alors exigé un IA qui y soit à minima sensibilisé, capable de comprendre et s’adapter à ma fille et qui soit IA dans un domaine où ma fille a ses centres d’intérets et des facilités (en lien avec son domaine à elle, quoi.. ) et depuis 2 ans nous avons toujours le même. Lui et la psy orientatrice qui l’accompagne sont géniaux et vraiment bienveillant !! Faut pas te laisser faire. Y a une loi… ils ne sont pas au dessus…

      Après, moi depuis le suivi de ma fille, je demande toujours des attestations aux pro qui la suivent pour le controle, afin de “valider” ses troubles, son suivi et les préconisations de travail

      En as tu parlé avec son ortho ?

      En tous les cas, bon courage. SI tu as besoin, appelle moi au tel.
      Bises

      PS oui ce n’est pas facile dès lors qu’on a des enfants atypiques…. En france, faut entrer dans les cases… même qd elle est exigue

Un blog sans commentaire, c’est comme un stylo sans encre : ça ne donne pas envie d’écrire 🙂

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