ABA

Qui connaît l’autisme a certainement déjà entendu parler de la méthode ABA.

Sous ce sigle et sa traduction – analyse comportementale appliquée – se cache un ensemble de thérapies que l’on peu résumer comme ceci : le but est de modifier le comportement des personnes qui vont vivre la thérapie afin de leur apprendre des séries d’actions et de leur faire désapprendre d’autres séries.

https://bienetreautiste.com/blogs/infos/les-therapies-aba-qu-en-penser

“La méthode ABA pose de surcroît des problèmes éthiques ; c’est la méthode la plus agressante parmi celles qui sont proposées actuellement.”
(J.C. Maleval)

Elle se fonde sur l’idée que les comportements humains sont calibrés par leurs conséquences directes. Elle se compose de deux types d’enseignement différents :

Tout d’abord, l’enseignement « structuré » durant lequel l’enfant autiste répète des exercices/gestes de la vie de tous les jours jusqu’à ce qu’il réussisse. Les bonnes réactions sont récompensées (bonbon, jouet, félicitations, bisous,…) tandis que les mauvaises sont ignorées et corrigées de manière neutre (sans récompense ni punition).

Ensuite vient l’enseignement « incidental », qui consiste à récompenser tout comportement/réaction correcte dans la vie de tous les jours (et plus seulement dans les séances d’exercices).

Dans cette méthode toutes les activités quotidiennes (se laver les dents, se laver les mains,…) sont décomposées en étapes qui sont enseignées les unes après les autres, selon le même principe de récompense. La méthode ABA s’occupe également du développement et comportement verbal. Chaque consigne donnée à l’enfant est au début énoncée avec un geste, un mime de ce qu’il y a à faire, puis l’objectif est, au fur et à mesure des essais, d’« estomper » ces consignes afin que seule reste la demande orale.

Cette méthode a pour inconvénient d’être très lourde : elle demande 30 à 40h d’accompagnement par semaine. Par ailleurs, on lui reproche d’être trop mise en avant (en France notamment) par rapport à sa réelle efficacité. Pour finir, elle est également critiquée car elle s’apparente à du conditionnement. Son efficacité est plus reconnue que celle de la méthode TEACCH. En effet, elle a été notée avec le grade B de la HAS, qui garantit une présomption scientifique d’efficacité.

https://controverses.minesparis.psl.eu/public/promo14/promo14_G27/www.controverses-minesparistech-8.fr/_groupe27/index1dfd.html?page_id=25#SID25_2_tgl

En gros, ABA se veut une méthode thérapeutique pour apprendre à un(e) autiste d’acquérir un comportement ‘normal’ (c.-à-d. dans la norme) et de se défaire des comportements autistiques – estimés non appropriés par la norme – à l’aide de renforcements dits positifs.

ABA est simplement une forme de ‘dressage’ en utilisant ce que les enfants aiment le plus – donc bien souvent les IS/IR (intérêts spécifiques et intérêts restreints) de l’enfant – pour l’amener à avoir un comportement/des réactions attendues et considérées comme acceptables.

Cette thérapie force simplement l’enfant à se sur-adapter et masquer ses “troubles” autistiques, à avoir “l’air non autiste”. Mais, l’enfant et l’adulte demeurent autistes avec toute sa vie intérieure, sa perception émotionnelle, physique et cognitive du monde, de lui même et des autres à travers le prisme de l’austime. L’autiste en sur-adaptation et en masking, se retrouve en souffrance, qui peut aller jusqu’au burn-out autistique, il n’est pas lui. Il est en “lutte” constante contre son fonctionnement intrinsèque, conscient ou pas.

Les comportements (écholalies, stimming, rituels, IS/IR etc) font parties intégrantes de la personne autistes. Ils l’équilibrent, lui permettent de se ressourcer, de se décharger de la surcharge émotionnelle, cognitive, sensitive et physique, de se rassurer, de gérer ses angoisses etc.

Face à un enfant en crise, au lieu de le dresser à les cesser, il est bien plus judicieux de se demander pourquoi ? Qu’exprime t’il ? De qui a t’il besoin ? Est ce que son fonctionnement est respecté ? Son environnement adapté ? Ceci est valable, d’ailleurs, pour toute personne – enfant, adulte, autiste ou neurotypique…

Quand mon fils est en écholalie +++ ou enchaine les crises émotionnelles, je sais qu’il va simplement mal. Ses rituels et routines ne sont pas respectés, ses hyper-sensorialités non plus, qu’il a trop d’interactions sociales… pour une raison x ou y, il est en surcharge et qu’il est proche d’exploser ou imploser. Alors, au lieu de le forcer à taire son mal-être, on cherche à répondre à ses besoins, à lui transmettre des outils pour se respecter… et les ‘crises’ s’estompent, tout simplement car son bien-être est rétabli.

TEACCH

Teacch repose sur une structuration de l’espace et du temps à l’aide principalement de repères visuels.

Principaux objectifs de la méthode

• Augmenter la communication et les comportements sociaux adaptés. 
• Enseigner à la personne comment apprendre en portant attention aux habiletés suivantes : être attentif, imiter, développer le langage réceptif et expressif, les habiletés pré-académiques et d’autonomie personnelle.
• Diminuer, voire faire disparaître les comportements inappropriés. 
• Aider au développement de nouvelles aptitudes. 
• Faciliter l’inclusion en milieu ordinaire pour accéder à de nouveaux apprentissages

https://www.leneurogroupe.org/teacch

La méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicaped CHildren) est développée depuis les années 60 dans l’université de Caroline du Nord aux Etats-Unis. Elle donne une grande importance au fonctionnement des enfants autistes qui est le plus souvent caractérisé par une prévalence du visuel sur l’auditif, par une attention particulière aux détails ou encore par des difficultés d’attention ou de conceptualisation du temps.

La méthode TEACCH propose d’aider les autistes à mieux appréhender l’espace et le temps en les structurant de manière visuelle.

Concrètement, dans l’univers scolaire par exemple, cela consiste à délimiter des zones dans la classe, chacune consacrée à une activité unique (le goûter, la lecture, l’écriture ou le jeu), à l’aide de supports visuels comme des tapis de couleurs différentes, des meubles qui délimitent l’espace ou des pictogrammes. Des supports visuels comme des frises sont également à utiliser pour aider l’enfant autiste à concevoir le déroulement du temps et l’enchaînement des activités. Grâce aux différents repères visuels, l’enfant peut rentrer dans des routines qui facilitent les activités quotidiennes aussi bien à l’école qu’à la maison. La participation des parents à la mise en place de cette méthode est impérative. En effet, c’est eux qui sont garants de son application à la maison. L’université de Caroline du Nord propose une certification à la méthode TEACCH ouverte à tous pour une somme minimum de 1000$, sans compter les frais des 5 jours de scolarité. Si cette méthode compte des réussites, il reste encore des études à faire pour prouver rigoureusement son efficacité. En effet, en France, la HAS lui a associé le grade C, c’est à dire que son efficacité reste à prouver scientifiquement (faible niveau de preuve).

https://controverses.minesparis.psl.eu/public/promo14/promo14_G27/www.controverses-minesparistech-8.fr/_groupe27/index1dfd.html?page_id=25#SID25_2_tgl

Certes, l’autiste a besoin d’une structuration de son espace et de son temps, d’où ses routines, ses rituels.

Qu’en collectivité, les encadrants aient besoin d’imposer une structure de l’espace et du temps afin de faciliter l’organisation de la structure, ça peut se comprendre… Logiquement en structure, il est impossible d’aménager l’espace et le temps de façon individuelle et adaptée a chaque enfant. Teacch va peut-être aider l’enfant en lui offrant une routine stable dans cette structure, et donc ‘sécuriser’ l’enfant. Oui, cette ‘sécurisation intérieure’ grâce au balisage de l’espace et du temps, va mettre l’enfant dans un contexte moins hostile et il fera moins de surcharges, et donc moins de crises autistiques.

Quand Léon allait à l’équitation, sa professeur – formée à l’autisme et travaillant en structure – avait mis en place avec et pour Léon, une gestion de son espace et de son temps.

• Il avait un cours individuel (car le collectif ne lui est pas accessible),
• à des horaires où personne d’autre était au club (les fois où c’est arrivé, il a bugué),
• un repérage des lieux, les premières fois.
• ses affaires toujours au même endroit,
• des routines fixes,
• des pictogramme pour les tâche à effectuer pour le pansage du cheval avant et après le cours, lui permettant une autonomie dans l’enchaînement des procédures avec un minimum d’intéraction verbales avec lui (car ça le bloquait).

Elle n’a jamais imposée. Elle a proposé à Léon qui a accepté ce qui lui faisait sens et rejeté le reste. Elle s’adaptait. Son objectif n’était pas que Léon ne semble plus autiste ou n’est plus de comportements ‘autistiques’. Mais de lui offrir un environnement adapté au mieux à lui, afin de le sécuriser, amoindrir son stress, sa surcharge émotionnelle et sensorielle et ses angoisses, et donc être ‘disponible’ pour l’équitation positivement.

Quand, elle a cessé de travailler dans ce club, Léon s’est retrouvé sans cours (je cherche encore), car la nouvelle professeur ne souhaitait pas avoir à s’adapter à lui….

En milieu familial, il est inutile d’imposer un cadre espace et temps. L’autiste de lui-même mettra en place ses rituels, ses routines, sa gestion de l’espace.… aux parents de s’adapter. La fameuse inclusion !

Chez nous, nous nous adaptons au rituels et routines de nos enfants et surtout de Léon qui a une certaine psycho-rigidité. Pourquoi devrions-nous imposer des rituels et routines ne correspondant pas à leurs besoins, leurs fonctionnements ? Simplement pour nous simplifier la vie ? Mais, qu’en est-il du bien-être de l’enfant ? Évidemment, il y a des contraintes inhérente à la vie collective qu’est une famille, aux règles de la société dans laquelle nous vivons, aux aléas de la vie. Et pour un autiste – en prime – des choses insignifiantes pour vous, sont une contrainte pour lui, que ce soit au niveau sensoriel, émotionnel, cognitif etc. Personnellement, imposez moi des routines, rituels, gestion de mon espace et mon temps, ne venant pas de moi, et en 1 mois maxi je me retrouve en shutdown avec des mois pour me remonter.

Mon fils (et pas que lui, nous sommes une famille d’autistes), avons nos rituels, nos routines, notre gestion de l’espace (qui a été mi à rude épreuve lors de notre périple en camping-car, d’ailleurs, mais nous avons trouvé des stratégies positives pour chacun de nous). Ce sont NOS routines, NOS rituels, NOTRE gestion de l’espace qui nous aident et pas des imposées arbitrairement, pour ‘notre bien’ par des personnes extérieures (qui au final cherchent juste à nous adapter à elles, leur norme, leur organisation, leur bien-être… ). Nous arrivons à faire co-habiter nos gestions différentes (car nous sommes différents, nos sphères autistiques sont différentes, nos besoins sont différents, nos routines, rituels et toc sont différents).

Nos gestions de l’espace et du temps n’ont pas pour objectif de faire disparaitre nos comportements ‘inappropriés’. Elles assurent simplement notre bien-être intérieur et physique car elles répondent et respectent nos besoins de sécurité, de prévisibilité, de zone de confort, de repère, de sensorialité, d’intensité d’interactions sociales… Nos comportements dits inappropriés sont donc moins prégnants, car on va bien, dans un environnement et un fonctionnement qui nous est adapté. Les comportements dits inappropriés sont très émergeant quand l’autiste va mal. L’autiste dressé à une sur-adaptation et masking pourra ne plus montrer son mal-être. Cela ne signifie pas qu’il n’existe pas.

Imposer à l’enfant (ou l’adulte) autiste une structure (temps et espace) arbitraire revient à le couper de ses ressentis, de ses émotions, de découvrir son propre fonctionnement, de ce qui l’équilibre et lui est positif. C’est encore du conditionnement à se plier à une norme établie, à une structuration imposée et acceptable par la norme. Il s’éteint. Le jour où il implosera ou explosera… sera destructeur pour lui.

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Intégration / inclusion

L’intégration : les personnes ‘normale’ (c-à-d dans la norme) ouvre leur groupe aux personnes ‘a-normales’, mais ces dernières doivent s’adapter ou se réadapter au groupe, La personne doit se normaliser, faire l’effort de s’ajuster à la norme.

L’inclusion : les personnes ‘normales’ s’adaptent aux personnes ‘a-normales’. Ce sont les personnes ‘normales’ qui font l’effort d’adaptation. Cela demande un changement de paradigme profond sur la notion de norme, le regard posé sur l’atypisme, l’handicap. Un changement d’organisation de la société dans son ensemble.

ABA et TEACHH ne sont rien d’autre que des méthodes intégratives… et certainement pas inclusives.

ABA et TEACCH ne sont que des méthodes comportementales pour adapter l’autiste à la société. Qu’en est il du bien-être de l’individu, du respect de son intégrité, de ses besoins, de son fonctionnement ?

Heureusement, au CRA, à aucun moment l’équipe pluridisciplinaire ne m’a parlée, ni suggérée ABA ou TEACCH pour mon fils. Au contraire, l’équipe remettait en cause le conditionnement à la sur-adaptation et au masking. Car c’est bien ce que crée ses méthode et notamment ABA : une sur-adaptation et un masking des troubles autistiques.

Quelle maltraitance. Quelle violence.
Maltraitance humaine. Maltraitance institutionnelle et sociétale.

Alors, quand des personnes – non spécialistes de l’autisme mais se comportant comme telles – me suggèrent ABA ou TEACCH pour mon fils (même sans les nommer), sans connaître mon fils, sans connaître réellement l’autisme, ça me rend folle de rage et me fait faire des bonds.

Soyons clair et lucide : un autiste reste autiste toute sa vie. Il naît autiste, vit autiste et meurt autiste !! Ce n’est pas parce que les ‘traits’ autistiques ne sont plus/moins visibles qu’ils n’existent plus, ils sont simplement intériorisés, afin que l’individu soit accepté, intégré dans cette société capacitiste et validiste.

Non, je n’userai jamais de telles méthode avec mes enfants.

J’apprends à mes enfants à se connaître, connaître leur mode de fonctionnement, identifier leurs besoins, et les situations positives ou négatives pour eux, acquérir des outils pour éviter la sur-adaptation et le masking, se respecter dans leurs spécificités et leur individualité, apprendre à être heureux et épanouis avec leurs spécificités et ne pas se plier aux injonctions validistes, car à terme, c’est destructeurs.

Bien sur, qu’il est important que l’autiste puisse s’adapter – au mieux et sans se détruire – dans certaines situations, qui lui sont nécessaires, pour être dans le monde, en bonne relation avec lui- même et les autres, pour être autonome (quoi qu’on pourrait débattre sur ce qu’est l’autonomie… si on est regroupé en société, c’est qu’on a toujours besoin des autres….).

Je ne pense pas que conditionner, formater, apprendre à se conformer et ainsi s’oublier, se dissocier de soi-même, se faire violence pour paraître ‘normal’ soit garant d’une bonne inclusion et d’une bonne santé mentale sur du court et long terme.

Le dressage ne prépare pas à une autonomie, mais à une soumission.

• https://bienetreautiste.com/blogs/infos/les-therapies-aba-qu-en-penser
• https://cle-autistes.fr/politique/aba/ (télécharger le pdt dans la page)

Je suis abasourdie sur le regard porté sur les handicaps invisibles (les TND en autres : dys, autisme, tda-h). A chaque fois, la même rengaine : “tu pourrais faire un effort”. A chaque fois, il est exigé de se formater et il est reproché – même subtilement et certainement souvent inconsciemment – d’être en situation d’handicap, de ne pas être dans la norme, de ne pas réussir à… et qu’avec des efforts ça pourrait…. “quand on veut on peut”, et certains osent même dire “on peut en guérir !”….

Pourtant, face à une personne en, fauteuil roulant, jamais cela ne viendrait à l’esprit de lui dire “tu pourrais faire un effort pour marcher”. Bon, bah ici, y a pas d’ascenseur, débrouille toi, prends sur toi, fais un effort, et monte l’escalier, allez au mieux je peux te tenir par un bras, mais pas plus, c’est à toi de t’adapter, quand on veut on peut”, “bah quand même t’es fainéant”. Jamais on dirait aux parents “bah c’est de votre faute” etc.

L’handicap invisible, c’est pareil… exactement pareil….

A l’heure où on parle à tout va de la biodiversité, à quand parlera t’on et acceptera t’on la biodiversité humaine ? A quand une réelle tolérance, une réelle inclusion fera jour dans l’inconscient collectif ?

A quand verra t on toute la richesse de ses différences ? Les dons de ses soit disant dysfonctionnements au lieu de vouloir les “éteindre” et les modifier ?